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2008/05/17

日本の小児医療はどうなるのか?心臓移植について

心臓が拡張し機能が低下して心不全となり死に至る「拡張型心筋症」という原因不明の難病を患っている子供達がいる。


友輝へ お願い、ママにキスしてを読んで初めて知りました。

子供の心臓移植は日本ではできない。そのことも知りませんでした。

移植医療には色々と意見があるようです。

私はこの本を読んで、「助かる命は助けたい」ことことを強く考えたいと思いました。

なぜ、アメリカでできて日本ではできないのか。

政治家が怠慢をしているのか。厚生労働省の完了が怠慢をしているのか。

そもそも臓器移植の提供者がいないのか。

まだまだよく分からないことが一杯あります。

「友輝くんを救う会」
トップページより

 おかげさまで、平成20年2月16日、友輝くんは9歳の誕生時を迎えることが出来ました。これも皆様のご支援の賜物と深く感謝いたします。
 帰国して丸2年がたち、地元の小学校に通い、毎日元気に過ごしております。しかしながら、免疫抑制剤は服用し続けなければなりませんし、ちょっとした体調の不良でも、発熱したり、感染の心配をしたりと健康管理、体調維持には常に気を使っております。まだまだ自己管理が出来ませんので、両親が充分に気を配っております。

 このたび、「友輝へ お願いママにキスして」(今井広美著)という本が竹書房より出版されました。
 この本の話が来たとき、今井夫婦もいろいろ悩みましたが、「移植医療の役に立つならば」と思い、「単なる美談にしない」と言う条件で出版を決めました。
また、今井夫婦はこのたび出版される本の収益の受け取りを、固辞しております。
収益は、「友輝くんを救う会」が管理し、主治医とも相談の上、移植医療の啓蒙、発展のために使わせていただこうと思います。収支は当会のホームページ等を通じて公表してゆきます。
今井夫婦は「友輝がいるだけで充分。これ以上の幸せはない。」と常々申しております。
移植を受ける前の状況を考えれば、明るい笑い声の聞こえる今井家は、ごく当たり前の風景とは言え、望外の幸せだと思います。
今井夫婦は、自分たちの経験を多くの人に知ってもらい、移植医療をより理解してもらうための一助になればと出版を決意しました。
発病から渡航移植まで、親子の絆、家族の愛等、美談として扱われがちですが、一般には知られない苦悩、葛藤を少しでも判ってもらえればと思います。
私たちの活動をご支援いただいた多くの方々のおかげで、今の友輝がいます。その方々一人ひとりのお気持ちが、友輝を、両親を、そして私たちを支えてくれました。心より感謝いたします。

脳死移植、募金活動に反対の方に読んでいただく機会があればと思います。私たちに賛同してくれとは言いません。安易に、渡航移植、募金活動を決意した訳ではないし、その道のりもかなり厳しいものです。
私は、「高額の医療費を募金で集め、海外で移植を受ける。」と言う現状は異常だと思います。その現実の裏で、わが子の命を救うために親が何を思い、行動したかを知ってもらいたいと思います。
移植で助かる命、移植でしか助からない命があります。現状をより知ってもらい、移植を受ける、受けない。臓器提供をする、しない。と言う全ての意思が尊重されるようになってほしいと思います。

ありがとうございます。

友輝へ楽天ブックス

                                          「友輝くんを救う会」
                                          代表 高石 弘彰


シリーズ心臓病・子供たちの闘病 なぜ日本で移植出来ない?


以下 お父さんのコメントより引用==============

たくさんの方から友輝の事を気に掛けてくださり感謝申し上げます。

今回は友輝の父、今井貴信の意見を書かせて頂きます。
私は友輝が病気を発症するまでは日本の臓器移植法の事は全く知りませんでした。そして「15歳未満からの臓器提供は受ける事はできない」事を知りました。この法律は私には「臓器移植が必要な子供は死になさい」と言っているように感じました。結局、移植でしか助かる術が無い子供たちに日本で、できる事は内科的治療が誠意一杯です。そして死が待っています。
私は友輝と同じ病院、同じ病気で共に病気と闘ってきたお子さんが力尽きていく姿を目の当たりにしています。
その度に「何で・・子供が死ななきゃいけないんだ・・」と涙した事も多くあり、「日本で小児移植の環境が整っていれば・・今頃は元気にしていたんだろう。」という悔しさがありました。

友輝は皆様のご支援で元気になることができましたが、皆様が知らないところでは力尽きていく、お子さんがいる事を知って頂きたいです。
ですから私は日本で小児の移植ができる環境に一刻も早くして欲しい為に臓器移植法の改正へ向けて自分のできる範囲でやりたいと思っています。

4月6日にTBSさんで友輝の事を放送された事、本の出版も臓器移植法の現状、亡くなっていく子供たちの現状を1人でも多くの方に知って頂きたい、そして、いつ自分の家族に降り掛かるか分からないという危機感を感じて頂きたいと思い、全て、「法の改正へつなげれば」という願いです。
正直、テレビ等には出たくありませんでしたが、亡くなっていった子供達からの叫びでもあります。美談ではなく、「将来の子供達」の事へ目を向けて欲しいです。


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リンク: ++友輝くんの日記++2008年04月12日の日記 臓器移植法.

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